Pasquale Manganiello – Stamane il Capo Della Polizia Gabrielli ha partecipato al convegno “Solidarietà ConDivisa” presso l’Ospedale Moscati. Moderati da Generoso Picone, caporedattore de “Il Mattino” di Avellino sono intervenuti il Direttore Generale dell’Azienda Ospedaliera “Moscati”, Angelo Percopo, il Presidente Nazionale dell’Associazione Nazionale Donatorinati, Claudio Saltari, il Presidente della sezione campana dell’Associazione, Rizieri Annunziata, Nicola Cantore, Direttore dell’Unità Operativa di Ematologia dell’Azienda “Moscati”, e Desirèe De Marco, protagonista e ispiratrice del Progetto Desirèe.
La giovane ha raccontato il suo tortuoso percorso di vita con il momento più difficile da affrontare vissuto all’alba dei suoi 15 anni, quando le è stata diagnosticata la leucemia mieloide acuta (LMA), una malattia che si sviluppa a partire dal midollo osseo (mieloide) e che progredisce velocemente (acuta). Le cellule del sangue sono presenti nel midollo osseo sotto forma di “precursori” e, attraverso un percorso di maturazione, si possono differenziare in globuli bianchi (tra cui i linfociti), globuli rossi, o piastrine.
“Sono stata subito ricoverata per un mese – racconta con la voce rotta dall’emozione Desirèe – ed ho iniziato il mio primo ciclo di chemio. Al terzo mese si è cominciato a parlare di trapianto. Sono stata trasferita al centro trapianti di Pescara dove si è verificato la compatibilità con i miei familiari. La compatibilità riscontrata era al 50% con mia sorella, all’epoca quel tipo di intervento non si poteva fare ad Avellino quindi si è optato per rimanere a Pescara. Mia sorella mi ha donato “la vita”, un ringraziamento speciale va a lei che è molto più di una sorella.”
“Il trapianto è andato bene – continua la giovane – le terapie mediche sono continuate ma, una volta terminate, risulta davvero difficile ricominciare a vivere la quotidianità. La parola isolamento è la chiave del progetto Desirèe. Una malattia del genere riduce al minimo le difese immunitarie. L’unico modo per comunicare con i familiari è attraverso uno specchio in una stanza asettica. Sembra una grande bolla di sapone, nessuno può entrare e uscire da questa bolla. E’ tutto sfocato, si vive in un limbo. Prima del trapianto ci si prepara a ricevere il nuovo midollo. Il fisico è debole, bisogna rimanere protetti con tutta una serie di limitazioni. Dopo il ritorno a casa non puoi frequentare luoghi affollati, mangiare una pizza, andare al cinema ecc.”
Quello che ho voluto trasmettere oggi – conclude Desirèe – è la sensazione di ciò che la persona vive in quel reparto e spero sia arrivata. Sono qui grazie alle donazioni. Questo progetto, nello specifico, intende abbattere il muro dell’isolamento, mediante l’installazione di una rete multimediale, composta tra l’altro da personal computer e webcam, con intenzione di trasformare la “prigione”, facendo comunicare gli ospiti con l’esterno, in modo tale da mantenere una relazione “quasi” normale con l’ambiente: cosa importantissima in un particolare momento di grave disagio e fragilità.”