Il Sindaco Enrico Franza e gli Assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale venerdì 13 maggio 2022 presso la Sala Convegni del Museo Civico e della Ceramica, riceveranno in dono “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, da parte dei familiari e di alcuni compagni di sezione delle bambine Giorgia Ascione e Aurora Grasso, affette da sindrome di Sotos e frequentanti la scuola dell’infanzia in Ariano Irpino.
L’incontro si inserisce nell’ambito di un tour promosso dall’associazione Assi Gulliver in cui il glossario viene dato alle istituzioni locali di diverse città italiane.
Le parole sono il primo approccio con una malattia. Termini e frasi che fino a quel momento erano sconosciuti, diventano familiari e sentiti.
Il glossario, a cura dell’associazione Assi Gulliver presieduta da Silvia Cerbarano, nasce con l’obiettivo di dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche e di essere d’aiuto per le famiglie colpite da queste malattie ancora troppo poco conosciute.
Aiuta a comprendere e familiarizzare con i termini delle sindromi di Sotos e di Malan, sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.
Questo momento di consegna del libro si inserisce all’interno di un tour, fisico e digitale, in cui il glossario viene distribuito alle istituzioni locali di varie città italiane.
Al momento il tour ha toccato le Città di Roma e Sassari, venerdi ad Ariano Irpino per poi proseguire in altre realtà della penisola.